Was passiert eigentlich nach einer Demenzdiagnose? Diese Frage stand im Zentrum der Online-Tagung „Diagnose Demenz – Da gibt es viel zu tun…“, die im Jänner vom DemenzNetzwerk Österreich durchgeführt wurde. Diese Frage trifft einen Nerv, der weit über das medizinische System hinausgeht. Denn eine Demenzdiagnose ist kein neutraler Moment. Sie markiert einen Übergang im Leben. Einen Übergang, der Orientierung, Beziehung und verlässliche Begleitung benötigt. Oder, wie es in der Nachlese der Tagung treffend formuliert wurde: „Eine Demenzdiagnose ist kein einzelner medizinischer Akt, sondern der Beginn eines sensiblen Übergangs.“

Nicht über uns – sondern mit uns

Ein zentraler Gedanke der Tagung war, dass rund um das Thema Demenz viel zu oft über die Betroffenen, An- und Zugehörigen gesprochen wird und zu selten mit ihnen. Dass sich das ändern muss, hat auch ein Artikel von Marianne Buchegger in Der Standard aufgegriffen: „Diagnose Demenz: Nicht über uns, sondern mit uns reden“ (lesenswert und sehr anschlussfähig an die Diskussionen der Tagung). Die Online-Tagung hat genau hier angesetzt: Stimmen von Menschen mit Demenz, von An- und Zugehörigen, von Fachpersonen aus Medizin, Psychologie, Pflege, Beratung, Selbsthilfe und Wissenschaft wurden gleichwertig nebeneinander gestellt. Nicht um schnelle Lösungen zu präsentieren, sondern um sichtbar zu machen, wo Strukturen tragen und wo sie (noch) versagen.

Warum ich mich hier engagiere

Ich bin seit vielen Jahren Teil des Vereins Sorgenetz. Ursprünglich bin ich als externe Evaluatorin zum Projekt „Achtsamer 8.“ dazugekommen – geblieben bin ich, weil mich die Haltung überzeugt hat: zuhören, ernst nehmen, gemeinsam weiterdenken. Mein eigenes Engagement – nicht nur rund um das Thema Demenz – ist eng verbunden mit Fragen von Chancengerechtigkeit und Gleichwürdigkeit. Als angehende psychosoziale Beraterin (LSB) erlebe ich immer wieder, wie sehr Unterstützung davon abhängt,

• wo jemand lebt,
• wie viele Ressourcen zur Verfügung stehen,
• welche Möglichkeiten jemand hat
• und ob passende Begleitung überhaupt auffindbar ist.

Oder, wie es in der Nachlese heißt: „Überforderung von An- und Zugehörigen ist kein individuelles Versagen, sondern ein Systemeffekt fragmentierter Strukturen.“ Diese Perspektive ist mir wichtig – weil sie wegführt von Schuldzuweisungen und hin zu Verantwortung auf gesellschaftlicher Ebene.

Gesellschaftlich denken, nicht individualisieren

Demenz betrifft nie nur einzelne. Sie betrifft Beziehungen, Familien, Nachbarschaften – und letztlich uns alle. Wir alle werden älter. Und viele von uns werden irgendwann mit eingeschränkter Mobilität, veränderter Sinneswahrnehmung oder erhöhter Abhängigkeit konfrontiert sein. Vielleicht kennst du diese Perspektivwechsel-Formate: Spaziergänge mit eingeschränktem Sichtfeld, mit Ohrstöpseln oder Gehhilfen. Sie zeigen eindrücklich, wie sehr Umwelt, Sprache und Strukturen darüber entscheiden, ob Teilhabe möglich bleibt oder nicht. Genau deshalb ist Demenz keine rein medizinische Frage.„Demenz ist nicht allein eine medizinische, sondern eine gesellschaftliche Aufgabe.“

Forderungen, die weiterwirken sollen

In vielen Beiträgen wurde deutlich, dass Demenz nicht plötzlich beginnt, sondern sich leise ankündigt – und dass der eigentliche Bruch oft nicht die Diagnose selbst ist, sondern das Danach. Das Danach, in dem Menschen Orientierung suchen und stattdessen Formulare finden. In dem Beziehungen tragen sollen, während Strukturen fehlen. Die Nachlese bringt das auf den Punkt: „Gute Begleitung beginnt nicht erst nach der Diagnose, sondern in dem Moment, in dem ein Verdacht ausgesprochen wird.“ Dieser Gedanke zog sich für mich durch den ganzen Tag. Er erinnert daran, dass Begleitung eine Haltung ist – und Systeme dann wirksam werden, wenn sie Menschen nicht weiterreichen, sondern mitgehen.

Aus dem gemeinsamen Austausch der Tagung sind klare Forderungen entstanden: nach besserer Orientierung ab der Diagnose, nach verlässlicher peri- und postdiagnostischer Begleitung, nach Anerkennung von An- und Zugehörigen als Mitbetroffene, nach Entstigmatisierung und nach struktureller Absicherung statt Zufallslösungen. Diese Forderungen fließen als Input in die Weiterentwicklung der Demenzstrategie ein. Sie sind keine Einzelmeinungen, sondern eine Verdichtung gelebter Erfahrung, fachlicher Expertise und gesellschaftlicher Verantwortung.

Danke für diesen Raum

Was diese Arbeit trägt, sind Menschen. Im Sorgenetz sind das für mich unter anderem die Vereinsgründerin und Geschäftsführerin Daniela Martos, Gert Dressel, Klaus Wegleitner, Patrick Schuchter, Katharina Heimerl, Christoph Höbart, Valerie Pechhacker-Preiß und Ilona Wenger – Menschen, die ich nicht nur fachlich, sondern auch persönlich sehr schätze. Die ausführliche Nachlese der Online-Tagung, alle Materialien und weiterführenden Inhalte findest du hier. Wenn dich das Thema berührt, lade ich dich ein, weiterzulesen, mitzudenken – und vielleicht auch einmal die Perspektive zu wechseln. Denn eine Gesellschaft zeigt sich nicht darin, wie sie mit Stärke umgeht, sondern wie sie mit und für Verletzlichkeit Möglichkeitsräume schafft. Für jede*n.